Enfermedades crónicas de la piel
Hidradenitis Supurativa
Una enfermedad infradiagnosticada que merece visibilidad
Recursos
Qué es la Hidradenitis Supurativa
Descripción y Repercusión en España
La hidradenitis supurativa es una enfermedad inflamatoria crónica, de origen autoinmune. Se manifiesta principalmente en las zonas de la piel con glándulas apocrinas pero que tiene un carácter sistémico.


La hidradenitis supurativa (HS) es una enfermedad inflamatoria crónica, no contagiosa y recurrente de la piel, que afecta principalmente a las áreas con glándulas apocrinas: axilas, ingles, glúteos, zona perianal y submamaria. Se caracteriza por la aparición de nódulos inflamatorios profundos, abscesos muy dolorosos, fístulas y cicatrices que pueden supurar y desprender olor desagradable.
Es una de las pocas enfermedades dermatológicas asociadas a un mayor riesgo de suicidio debido a su impacto devastador en la calidad de vida. Sus principales comorbilidades incluyen acné (29%), ansiedad (26%), síndrome metabólico y espondiloartritis. Factores como el tabaquismo y la obesidad están fuertemente asociados a su aparición y agravamiento.
En España, la prevalencia de la HS se estima entre el 0,4% y el 1,7% de la población, lo que podría representar más de 500.000 personas afectadas. A pesar de su impacto, sólo el 36% de las áreas sanitarias dispone de consultas monográficas especializadas. El abordaje incluye antibióticos sistémicos, cirugía y, en casos moderados-graves, fármacos biológicos como adalimumab y secukinumab.

Enfermedad inflamatoria crónica

Nódulos, abscesos y cicatrices dolorosas

No es contagiosa

Fuerte impacto en calidad de vida
Recursos
Asociación de pacientes
Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis

ASENDHI es una asociación sin ánimo de lucro fundada en Madrid en octubre de 2008. Su objetivo es favorecer el bienestar de las personas afectadas por la hidradenitis supurativa, fomentando el conocimiento y la investigación de la enfermedad para desarrollar tratamientos específicos y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
La asociación impulsa campañas de concienciación como «Ponle cara a la HS», colabora con la AEDV y con compañías farmacéuticas en la elaboración de materiales y documentos de consenso, y trabaja para reducir el estigma y mejorar el diagnóstico precoz de una enfermedad que con frecuencia tarda años en ser correctamente identificada.
Recursos
Información, conscienciación, visibilidad y empoderamiento
Recursos sobre Hidradenitis Supurativa
Web ASENDHI
Información sobre la enfermedad, síntomas, tratamientos, noticias y recursos para pacientes con HS en España.
Libro Blanco HS en España
Documento elaborado por la SECA con ASENDHI y avalado por la AEDV, con datos sobre situación asistencial y necesidades de los pacientes.
Guía pacientes AEDV
Guía completa para pacientes con hidradenitis supurativa elaborada por la Academia Española de Dermatología y Venereología.
Web monográfica
Web monográfica con información clave sobre la enfermedad, centros de referencia, síntomas y preguntas frecuentes.
Youtube ASENDHI
Presencia en youtube con campañas, testimonios y noticias sobre la hidradenitis supurativa.
Grupo de Facebook
Comunidad en facebook con testimonios, debates y noticias sobre la hidradenitis supurativa.
Mapa de consultas y unidades
mapa interactivo y actualizado con la información y situación de cada una de las Consultas Monográficas o Unidades Multidisciplinarias
Estandar óptimo de cuidados
Iniciativa estratégica de salud para la definición del estándar óptimo de cuidados para los pacientes con hidradenitis supurativa